O meu irmão Luís e eu

A arquitetura invisível do autismo...

Artigo publicado no Observador

A mesma criança pode florescer ou sofrer dependendo de a sociedade oferecer tempo, recursos e respeito. A diferença entre potencial e sofrimento muitas vezes não é o diagnóstico. É a resposta.

Na minha família, a primeira lição que o autismo nos deu não foi médica. Foi linguística. O amor manteve-se mas a forma de o dizer e receber teve de ser traduzida.

Eu tinha quase nove anos quando o Luís nasceu. Imaginei um irmão a seguir o guião habitual da infância, um companheiro para jogos, barulho, rivalidade e afetos fáceis. Em vez disso, entrou em nossa casa um ritmo diferente. Não menos humano, não menos quente, apenas diferente. Nunca senti distância, com e para com ele, mas vivemos alguns episódios de injustiças que nos alertam para a realidade do mundo, mas nunca a nossa.

O Luís chegou com desafios físicos desde cedo, nomeadamente um torcicolo. Consultas e fisioterapia passaram a fazer parte do nosso calendário e, mais tarde, com dois anos, a cirurgia também entrou na história. Resolveu-se um problema e foram criadas as condições para o entender melhor, sem dores constante e todas as situações que vêm com um caso destes.

Ao mesmo tempo, o meu pai emigrou. Sem ninguém me anunciar, a responsabilidade aproximou-se da minha infância. A minha mãe carregou a parte mais pesada, mas eu cresci a ocupar um lugar ao lado do dela: o lugar do irmão mais velho que ajuda, observa, adapta-se e aprende a ser presença constante.

Perto dos dois anos, as diferenças tornaram-se mais difíceis de ignorar: a fala era limitada; a interação com os outros não acontecia de forma simples. Em casa, víamos uma criança profundamente presente e, ao mesmo tempo, distante, sobretudo em lugares barulhentos ou em rotinas desconhecidas. O mundo pedia respostas rápidas, contacto visual imediato, cumprimentos instantâneos. O Luís muitas vezes respondia no seu tempo ou não respondia.

Enquanto a conversa era escassa, a memória era enorme. O Luís conhecia o alfabeto em português e em inglês. Parece uma contradição apenas se insistirmos que o desenvolvimento tem de ser uniforme. Na realidade, o autismo mostra perfis desiguais, forças que vivem ao lado de dificuldades e capacidades que aparecem antes de sabermos quais são as perguntas certas.

O autismo é muitas vezes descrito como uma deficiência invisível porque muitos desafios não são evidentes para quem vê de fora. Uma pessoa pode parecer tranquila enquanto está em sobrecarga sensorial. Uma criança pode ser inteligente e, ainda assim, ter dificuldade em navegar as regras não escritas da vida social. Um adolescente pode falar bem e, mesmo assim, chegar a casa exausto depois de um dia que exige decifrar rostos, piadas e ruído.

Do ponto de vista clínico, o autismo é uma condição do neuro desenvolvimento que será para toda a vida. É identificado por padrões de diferenças na comunicação, socialização e por comportamentos repetitivos, interesses muito focados, ou respostas sensoriais intensas. Esta definição importa, mas nunca chega. Na vida real, o autismo também é a forma como um supermercado se torna demasiado luminoso, como uma sala de aula se torna demasiado ruidosa, como uma conversa se transforma num labirinto de expectativas escondidas.

Em Portugal, muitas famílias descobrem que a parte mais dura começa depois da suspeita. O diagnóstico pode demorar e o acesso depende da geografia, da disponibilidade de especialistas e da capacidade de pagar no privado quando o público é lento ou está saturado. Muitos pais descrevem um território de listas de espera e caminhos fragmentados. O resultado é uma desigualdade difícil de aceitar: a rapidez do apoio pode depender do rendimento da família e não das necessidades da criança.

Miguel e Luís em viagem.

Dentro de casa, a história era íntima e prática. A minha mãe aprendeu a construir comunicação a partir do que funcionava e não a partir do que os outros esperavam. Contudo, a nossa realidade era favorável, no sentido em que sempre nos foi possível investir e usufruir de todos os recursos e meios para estimular e entender os comportamentos associados ao autismo, mas, acima de tudo, do Luís.

O desenho acabou por se tornar uma ferramenta de comunicação. As imagens ajudaram o Luís a compreender rotinas e segurança. A estrutura visual ofereceu previsibilidade quando a linguagem era instável. Com o tempo, esses desenhos deixaram de ser apenas educativos. Tornaram-se expressivos. Foram uma forma de o Luís falar com uma confiança que nem sempre existia na conversa e foi através deles que deixou de usar fraldas e conseguiu tornar-se independente neste “sector” das necessidades, por exemplo.

Em nossa casa o afeto sempre existiu e não deixou de existir, simplesmente percebemos uma outra forma de o experienciar e sentir. Com pequenos momentos que aprendemos a reconhecer como grandes vitórias. A nossa proximidade nunca esteve em causa, o que mudou foi a nossa ideia do que a proximidade podia ser. Ajustamos as expectativas à realidade do Luís, porque quando se ama alguém, como se ama a família e no meu caso um irmão mais novo, não se perde tempo a discutir diferenças. Encontra-se o caminho, de forma discreta e natural, como parte do quotidiano. Criámos a nossa própria repetição, a nossa rotina e pequenos rituais e esses rituais tornaram-se um vocabulário privado, uma linguagem de cuidado que só nós compreendemos por inteiro.

O Luís tem lealdades intensas. Ele ama o que ama e não necessariamente com limites saudáveis, mas são características próprias do mundo dele. Animais são e sempre serão a sua grande paixão, apesar de, com 12 anos agora, ainda se notar falta de maturidade nos gostos.

Se houvesse um top que refletisse o que o Luís mais viu num ano, teríamos uma lista muito idêntica, se não igual dos 2 aos 12. Com visões e reações diferentes, claro, mas sempre no mesmo “espectro”.  A atenção dele pode ser única e como nós dizemos em casa, “se se esquecerem de algo perguntem ao Luís”, pois se for dentro das áreas de foco dele terão a vossa resposta.

O Luís é acima de tudo um artista. Quando desenha, as linhas aparecem depressa, como se ele copiasse algo já completo dentro da cabeça, tem ouvido perfeito e é autodidática para o que lhe interessa.

Ao observar, eu sinto realmente que ele tem capacidades que são únicas e muito especiais: é comovente e inexplicável. Nem tudo é ruído e negativo. Eu sei que sou suspeito, mas genuinamente acho que tudo têm um custo e o ser um pequeno génio não foge a regra.

A imaginação pública costuma oscilar entre dois extremos que magoam. Ou o autismo é tratado como tragédia, ou as pessoas com autismo transforma-se em símbolos para os outros. As duas narrativas falham porque usam uma pessoa como lição em vez de reconhecer uma pessoa como cidadã. Uma abordagem ética tem de evitar esta armadilha e descrever a dificuldade sem romantizar o sofrimento, o talento sem transformar a diferença em espetáculo.

A minha relação com o Luís mudou a minha definição de maturidade. Eu pensava que proximidade era ter gostos iguais e conversas fáceis. Agora sei que proximidade pode ser construída com paciência, consistência e atenção a sinais pequenos. Quando olho para trás, consigo ver a minha educação no amor em processos simples: ajudá-lo nas transições, aprender o que o acalma, aprender o que o sobrecarrega.

Se há uma conclusão para esta minha investigação, é que o autismo não é uma história única. É um espectro de formas de existir, moldado pela biologia e pelo contexto, moldado pelo apoio e pela ausência dele. A mesma criança pode florescer ou sofrer dependendo de a sociedade oferecer tempo, recursos e respeito. A diferença entre potencial e sofrimento muitas vezes não é o diagnóstico. É a resposta.

O Luís não pediu para ser uma lição. Ele é meu irmão, não um símbolo. A melhor forma de o honrar é dizer a verdade: o autismo pode ser bonito e cansativo, terno e injusto, comum e complexo. Pode ser invisível para estranhos e central na vida de uma família. E coloca-nos, todos os dias, uma pergunta pessoal e política ao mesmo tempo: quem tem direito a pertencer sem ter de representar ?

Miguel Fernandes, 2026